Lífsgæði í Parkinsonsveiki

Í dag ætlum við að ræða um nýlega grein hennar í tímaritinu Movement Disorders Clinical Practice sem ber yfirskriftina „Defining Quality of Life: The Perspective of People Living with Parkinson's Disease“. Þakka þér kærlega fyrir að vera með okkur í dag.

Dr. Connie Marras: Mín er ánægjan. Þakka þér fyrir að hafa mig.

Dr. Sara Schaefer: Allt í lagi. Það sem fyrst vakti athygli mína við þessa grein er að hún skilgreinir eitthvað sem við tölum um allan tímann. Við tölum um það í reynd, í klínískri starfsemi. Við tölum um það í rannsóknarheiminum. Vinna ykkar miðar að því að skilgreina hvað lífsgæði [00:01:00] þýða fyrir einstaklinga með Parkinsonsveiki, og eins og ég nefndi, þá eru þegar til lífsgæðakvarðar sem eru notaðir í rannsóknum og í klínískri starfsemi. Hvers vegna taldi teymið ykkar mikilvægt að spyrja þessarar spurningar núna?

Dr. Connie Marras: Já. Þannig að athugasemdir þínar endurspegla þá staðreynd að þótt við notum hugtakið allan tímann og við teljum okkur vita hvað það þýðir þegar maður byrjar að skoða hvernig mælikvarðar reyna að mæla lífsgæði, og einnig hvernig hugtakið er notað í fræðiritum, þá er það notað til að skilgreina hugtak með mismunandi umfangi eftir samhengi.

Og kvarðarnir sem við notum einblína almennt á þá þætti sem hafa áhrif á lífsgæði, en ekki kjarna eða grundvallareðli málsins sjálfs. Þannig að það var í raun þessi athugun [00:02:00] sem vakti áhuga minn á að skilja betur hvað lífsgæði eru.

Og þegar ég skoðaði skilgreiningar á lífsgæðum í fræðunum rann það upp fyrir mér að við höfðum aldrei – ég hafði að minnsta kosti ekki rekist á rannsóknir þar sem fólk með reynslu spurði hvað því fyndist um þetta. Það voru því þessir þættir sem hvöttu þessa rannsókn áfram.

Dr. Sara Schaefer: Og þegar þú segir að ákvarðandi þættir lífsgæða séu á kvarðanum, geturðu gefið mér nokkur dæmi?

Dr. Connie Marras: Lífsgæðakvarðar í Parkinsonsveiki, við nefnum þá oft heilsufarslega lífsgæði, eru oft skipt í svið eins og hreyfifræðileg, óhreyfifræðileg og tilfinningaleg. Til dæmis gæti verið spurning um hversu vel maður getur gengið eða hversu mikill skjálfti er, til dæmis.

Og þetta væru því dæmi um þætti sem geta haft áhrif á lífsgæði einstaklings að litlu leyti [00:03:00] en ná ekki til lífsgæða sem slíkra.

Dr. Sara Schaefer: Allt í lagi. Hvernig reyndirðu að finna út úr þessu? Segðu okkur frá aðferðum rannsóknarinnar og ég myndi gjarnan vilja heyra af hverju teymið þitt valdi eigindlega aðferð til að safna þessum gögnum.

Dr. Connie Marras: Jú. Jæja, kannski byrja ég á síðasta atriðinu fyrst, hvers vegna eigindleg nálgun? Í raun er ekkert rétt eða rangt svar við þessu, hvað varðar lífsgæði? Það er mjög skoðanamiðað. Markmið okkar var hugmyndaleg skilningur. Og slíkar aðferðir henta vel fyrir eigindlega rannsókn.

Og í raun og veru vorum við að byrja á því að hafa ekki mikla þekkingu. Þess vegna vorum við að leita að skoðunum fólks með reynslu til að upplýsa hugsanlega síðari megindlega rannsókn á þessu, með það að markmiði að bera kennsl á mikilvæga eiginleika kvarða sem eru hannaðir til að mæla lífsgæði. [00:04:00] En frá sjónarhóli fólks með reynslu.

Til að gera þetta byrjuðum við á því að spyrja þessa einstaklinga, hóp fólks með Parkinsonsveiki, hvernig þeir myndu skilgreina lífsgæði? Og við spurðum þá, við sögðum þeim að við ætluðum að spyrja þá að þessu í samhengi viðtals og gáfum þeim nokkra daga til að hugsa um það. Og svo komu þeir með þessar hugsanir í viðtalið.

Og við skráðum öll svör þeirra og beitum síðan eigindlegri nálgun við greininguna, fyrst með því að flokka upplýsingar sem þau gáfu okkur og síðan með þematískari greiningu. Síðan settum við ramma sem við dreifðum til vinnuhóps sem samanstóð af fólki með Parkinsonsveiki og einnig læknum, sérfræðingum í hreyfitruflunum og öðrum heilbrigðisstarfsfólki.

Og hver og einn [00:05:00] þessara einstaklinga gaf okkur endurgjöf um rammann, sem við innleiddum ítrekað og endursendum síðan til þeirra til frekari útfærslu. Þannig var þetta endurtekið ferli sem bæði tók til fólks með og án Parkinsonsveiki.

Dr. Sara Schaefer: Þetta er svo áhugaverð aðferðafræði, að taka gögnin sem maður safnar og fara svo með hópi ekki bara af þessum sjúklingum heldur líka læknum til að reyna að koma þeim aðeins betur í framkvæmd.

Dr. Connie Marras: Já, og vonandi að það verði sett á orð sem höfðar til beggja aðila, ekki satt? Því ég held að það séu hagsmunaaðilar beggja vegna í þessu sem muni hjálpa til við að upplýsa bæði rannsóknir og klíníska meðferð.

Dr. Sara Schaefer: Og hvað fannstu? Og voru einhverjar óvæntar uppgötvanir í niðurstöðunum þínum sem þér fannst?

Dr. Connie Marras: Já. Þannig að við fundum þrjú upplýsingalög, eins og ég hugsaði um það, sem leiða að kjarnanum, fræinu að því sem í raun er lífsgæði [00:06:00]. Og þið sjáið að það er mynd í greininni þar sem ytra þema er eins konar leið til að skapa jákvæðar tilfinningar, sem leiðir til raunverulegra jákvæðra tilfinninga sem stuðla að góðum lífsgæðum.

Og svo í innsta kjarnanum eru þessi lífsgæði, sem er andlegt ástand sem samanstendur af jákvæðum tilfinningum. Þannig að ég geri ráð fyrir að það hafi undirstrikað að lífsgæði eru óáþreifanleg. Ástand sem er undir áhrifum margs sem er áþreifanlegri, en það er ekki lífsgæði í sjálfu sér.

En eitt af því sem kom mér á óvart, sem kannski hefði ekki átt að koma, miðað við þekkingu mína á fræðiritum og þeim kvarða sem við notum, er að flestir þátttakendur okkar töluðu í raun um þá þætti sem hafa áhrif á lífsgæði frekar en hvað lífsgæði sjálf eru. Og það sýnir að þetta er erfitt að lýsa [00:07:00] í sjálfu sér.

Minna en helmingur þátttakenda okkar talaði í raun beint um skilgreiningar á heilsu, sem var líka mikilvægt, þrátt fyrir að þeir væru fólk með langvinnan taugahrörnunarsjúkdóm. En þeir töluðu aðallega um hæfileika og að gera hluti sem veita þeim gleði. Og í þriðja lagi fannst mér mjög áhugavert að hópur fólks sem var með lengra komna Parkinsonsveiki í því sem mætti ​​kalla miðlungs til alvarlegan flokk, og þeir voru einu sem töluðu um hugmyndir eins og sjálfstæði eða að sætta sig við aðstæður sínar.

En þeir einstaklingar sem voru vægari fyrir áhrifum ræddu aldrei þessar hugmyndir. Þeir voru eini hópurinn sem talaði um að vilja skort á fordómum, reisn og virðingu og þeir töluðu mikið um getu til að gera hluti og vilja viðhalda þeim. En þessi [00:08:00] misræmi fengu okkur einnig til að hugsa um þá staðreynd að hugmyndafræði um lífsgæði og þessa þætti getur breyst með tímanum.

Þó að rannsókn okkar hafi verið þversniðsrannsókn en ekki langtímarannsókn, þá á hún eftir að meta hana. En ég held samt að hún hafi áhrif á mælingar þar sem ekki aðeins eru lífsgæðaáhrifaþættir breytilegir eftir einstaklingum, heldur voru þátttakendurnir í rannsókninni okkar að segja okkur í mörgum tilfellum nokkuð mismunandi hluti um hvað lífsgæði eru fyrir þá.

En það getur líklega líka breyst innan einstaklings yfir tíma sjúkdómsins og það gæti augljóslega haft áhrif á mælingar.

Dr. Sara Schaefer: Já, þegar ég las svörin, var ég að hugsa um hvernig ég myndi skipta hlutunum niður ef ég væri að skoða þessi eigindlegu gögn, ekki það að ég hefði öll gögnin, heldur hvernig ég myndi skipta þeim niður, ekki satt? Og hugsa um stöðuna, ekki satt? Heilbrigðir á móti óheilbrigðum, Parkinsonsveiki [00:09:00] á móti þeim sem ekki eru með Parkinsonsveiki, eða fyrir á móti þeim sem eru með Parkinsonsveiki.

Og svo hvað þú getur eða getur ekki gert vegna ástandsins. Þær athafnir sem eru þeim mikilvægar, hversu sjálfstæður ert þú, hversu eðlilegur telur þú þig vera? Þetta „eðlilegt“ kom upp nokkrum sinnum. Og svo eru það viðbrögðin við ástandinu og hvað þú getur eða getur ekki gert. Finnur þú enn gleði?

Ertu enn að finna uppfyllingu? Og svo var það þessi ytri þáttur, fordómarnir, að vera byrði eða ekki vera byrði á öðrum, þess háttar hlutir. Og ég held, miðað við það sem þú sagðir í byrjun, að það virðist sem margar af mælikvörðunum okkar nái aðeins til fyrsta eða kannski fyrsta og annars af þessum hlutum, og ekki endilega seinni hlutanna.

En þetta gerði mig óljósa gagnvart öllu saman. Hvernig er hægt að samræma allt þetta í eina hugmynd? Og ættum við yfirhöfuð að reyna? Heldurðu að það sé yfirhöfuð mögulegt?

Dr. Connie Marras: Ég held að lífsgæði megi flokka í eitt hugtak og að allar upplýsingar sem þátttakendur okkar gáfu okkur snerust um ákvarðandi þætti þessa hugtaks. Þeir voru greinilega að segja okkur, jafnvel þótt þeir segðu, að lífsgæði væru hæfni mín til að stunda áhugamál sem ég hef virkilega gaman af. Það er gefið í skyn að þeir hafi eitthvað sem þeir gera sem leiðir til gleði, sem síðan ákvarðar lífsgæði þeirra, ekki satt? Og einhver annar gæti orðað það öðruvísi, að finna lífsfyllingu í gegnum áhugamál sín. En aftur, það leiðir til þess andlega ástands sem er jákvæð tilfinning sem er lífsgæði, var skilaboðin sem við fengum frá þátttakendum okkar.

Og ég held að það sé hægt að sameina það í þetta loka andlega ástand, en það sem er mismunandi er það sem ákvarðar það eftir einstaklingum. Og [00:11:00] þannig að ég held að áskorunin í mælingum okkar á gæðum sé að reyna að mæla það beint með því að spyrja fólk um hversu jákvætt það líður, ekki satt?

Eða þú gætir orðað það sem lífsgæði, ef þú vilt, í eins konar einni spurningu. En ef þú reynir að útfæra það í klínískri rannsókn, allt eftir því hvað þú ert að reyna að ná fram í, segjum að við séum að tala um klíníska rannsókn þar sem við viljum nota lífsgæði sem auka mælikvarða á útkomu, þá munum við lenda í þeim vanda að það eru svo margir ákvarðandi þættir sem hafa áhrif á þetta ástand jákvæðra tilfinninga að við munum fá mælikvarða sem styður við íhlutun okkar?

Það gæti verið frekar ólíklegt. Þess vegna verðum við hugsanlega að velja nokkra þætti lífsgæða til að einbeita okkur að, allt eftir notkunarsamhenginu. Þess vegna held ég að þar liggi áskorunin, að þetta er eitt [00:12:00] lokahugtak, en það hefur gríðarlegan fjölda þætti sem eru mismunandi eftir einstaklingum, og við verðum að finna mælilausn sem tekur tillit til þess.

Dr. Sara Schaefer: Hvernig heldurðu að vinna þín ætti að hafa áhrif á kvarðana sem við notum í rannsóknum? Ég veit að þetta er eins konar spurning um næstu skref, spurning um framtíðarrannsóknir, en hefurðu einhverjar upphafshugmyndir?

Dr. Connie Marras: Ég geri það svo sannarlega. Ég held að við þurfum að vera skýr hvað við erum að mæla, að við erum ekki að mæla lífsgæði í sjálfu sér, heldur að við erum að mæla ákvarðandi þætti þeirra, líklega á flestum mælikvörðum. Við verðum, eins og ég nefndi, að reyna að taka tillit til þessa einstaklingsbundna eðlis þess sem ákvarðar lífsgæði.

Og við heyrðum í öðrum hlutum rannsóknarverkefnisins okkar frá fólki sem lifir með Parkinsonsveiki um hvernig við getum gert það með því að reyna að einblína ekki aðeins á tilvist eða fjarveru, eða tíðni eða [00:13:00] alvarleika einkenna og upplifana, heldur einnig hvaða áhrif þau hafa á einstaklinginn.

Og þetta eru mismunandi spurningar og krefjast mismunandi svarmöguleika en hægt er að fella þær inn. Við heyrðum einnig frá þeim að þessir lífsgæðabætandi þættir, sem voru ráðandi í svörum þátttakenda okkar, eru sjaldan innifaldir í kvarðanum og þurfa að vera teknir inn líka. Eins og að hafa virðingu og stuðning frá fjölskyldu og umönnunaraðilum.

Dr. Sara Schaefer: Hvernig telur þú að starf þitt ætti að hafa áhrif á klíníska meðferð fólks með Parkinsonsveiki?

Dr. Connie Marras: Ég held að við sem læknar einbeittum okkur oft mikið að líkamlegum einkennum. Venjulega snýst umönnun okkar um að reyna að taka á hreyfivandamálum, ekki satt? Það getum við haft áhrif á með lyfjum og lyfjalausum íhlutunum sem við höfum. En ég held að [00:14:00] það sem við gerum ekki svo vel er að reyna að styðja fólk með Parkinsonsveiki í getu þeirra til að gera hluti sem veita þeim gleði. Og til að gera það held ég að það sé dýrmætt að eyða tíma snemma í samskiptum við sjúklinga til að komast að því hvað það er sem veitir þeim gleði og getur upplýst síðari samræður. Það mun líklega einnig hjálpa þér að byggja upp samband við sjúklinginn þinn og hjálpa okkur að einbeita íhlutunum okkar að þeim hlutum sem skipta þá raunverulega máli.

Svo ef ég sé að sjúklingur minn er með mjög verulegan hvíldarskjálfta gæti ég fundið mig knúinn til að breyta lyfjum hans til að reyna að bregðast við því, en að skilja hvaða áhrif það hefur á hann og hvort það skiptir raunverulega máli, og kannski er það ekki það mikilvægasta fyrir hann, held ég að sé mjög mikilvægt.

Og þær athafnir sem þau gætu viljað stunda til að veita þeim virkilega ánægju í daglegu lífi gætu líka verið [00:15:00] markmið meðferðar fyrir viðkomandi. Þetta eru atriði sem ég held að gætu breytt því hvernig við nálgumst samræður okkar við sjúklinga okkar.

Dr. Sara Schaefer: Ég er 100% sammála. Ég reyni að taka allt þetta með í fyrstu heimsókn minni til sjúklings með Parkinsonsveiki og setja það í félagssöguna svo það sé þar að eilífu fyrir mig til að vísa til baka til, þú veist, ást þeirra á súrum gúrkum eða hverju sem það kann að vera.

Dr. Connie Marras: Hægri.

Dr. Sara Schaefer: Heldurðu að þetta sé einhver skilaboð fyrir sjúklinga okkar, alla sjúklinga sem gætu verið að hlusta á þennan hlaðvarp, sem þú vilt að þeir taki með sér?

Dr. Connie Marras: Já. Ég held að ef þeir vilja fá sem mest út úr heimsóknum sínum til heilbrigðisstarfsmannsins, þá geti þeir beint athyglinni að þeim hlutum sem draga mest úr lífsgæðum þeirra og ekki látið heilbrigðisstarfsmanninn lenda í því að tala mikið um hluti sem skipta ekki máli.

Það er því í raun umönnun þeirra sem skiptir máli. Og látið ekki heilbrigðisstarfsfólkið [00:16:00] stýra ferðinni, ef svo má að orði komast. Það væri gagnlegt að setja sér markmið sem stuðla að lífsfyllingu þeirra. Og deilið þessum markmiðum með heilbrigðisstarfsfólkinu svo það geti hjálpað ykkur að ná því.

Ég held að það muni hjálpa öllu samspilinu að virka virkilega sem teymi og ná sem bestum árangri.

Dr. Sara Schaefer: Frábær ráð í alla staði. Takk fyrir að vera með okkur. Er eitthvað annað sem þú vilt bæta við áður en við lýkur?

Dr. Connie Marras: Nei, ég vil bara þakka þér fyrir áhugann á greininni og ég vona innilega að þessi vinna geti hjálpað okkur að mæla lífsgæði betur á þann hátt sem er virkilega þýðingarmikill fyrir sjúklinga okkar og bæta rannsóknirnar sem við gerum og gera þær viðeigandi.

Dr. Sara Schaefer: Já, mér finnst frábært hvernig þú ert bara að snúa aftur til fólksins sem við erum að gera þetta allt fyrir. Til hamingju með ritgerðina.

Dr. Connie Marras: Þakka þér kærlega fyrir. [00:17:00]