Nýjar upplýsingar til að endurmeta áhættu DBS aðgerða fyrir sjúklinga og lækna

Svo velkomin(n), Delaram. Velkomin(n), Chen. Takk fyrir að vera með mér í dag.

Dr. Delaram Safarpour: Þakka þér fyrir að hafa okkur.

Dr. Chengyuan Wu: Já. Frábært að vera hér.

Dr. Mitra Afshari: Ég hef verið mjög ákafur að sameina þessi tvö sjónarhorn til að ræða það sem ég [00:01:00] sé sem mikilvægt mál varðandi hreyfitruflanir. Mál sem því miður heldur áfram að hafa áhrif á umönnun okkar sjúklinga, sem eru goðsagnirnar um áhættu á meðan og eftir aðgerð sem tengist DBS aðgerð. Þekking og því miður misskilningur á þessu efni er enn mikil og hefur áhrif á bæði skynjun sjúklinga á DBS og skynjun lækna, sem að lokum hefur áhrif á tíðni tilvísana í DBS og fjölda sjúklinga sem gætu að lokum notið góðs af þessari meðferð.

Þær tvær greinar sem við viljum ræða í dag eru grein Dr. Safarpours, Consensus Expert Recommendations for Referral of Parkinson's Disease Patients for DBS Surgery. Þessi grein birtist í Nature Parkinson's Disease í janúar 2026. og grein Dr. Wu, Reframing the Risk of DBS: A Comparison of 2.8 million Elective Surgeries from the [00:02:00] NSQIP Database. Þessi grein birtist í Annals of Neurology í desember 2025.

Við vitum öll að DBS, þó það hafi reynst nokkuð áhrifaríkt við mörgum hreyfitruflunum, er það örugglega vannýtt. Delaram og Chen, hverjir eru þá þættirnir sem gera það að verkum, frá ykkar sjónarhóli?

Dr. Delaram Safarpour: Ég byrja á þessu. Þú hefur alveg rétt fyrir þér, þrátt fyrir sannfærandi sannanir fyrir því að tvíþætt öndunarerfiðleikameðferð (DBS) bæti verulega hreyfieinkenni, lífsgæði og jafnvel sum af þeim einkennum Parkinsonsveiki sem ekki eru hreyfitengd, þá er hún enn verulega vannýtt. Og það eru nokkrir þættir sem stuðla að þessu bili, reyndar hér.

Ein af þeim væru þekkingar- og skynjunarhindranir sem við öll stöndum frammi fyrir. Og margir sjúklingar og jafnvel sumir læknar telja enn DBS vera síðasta úrræðið við langt gengnum Parkinsonsveiki [00:03:00] frekar en vísindalegan kost þegar hreyfivandamál eða hreyfitruflanir verða erfiðar fyrir þessa sjúklinga, þrátt fyrir bestu lyfjameðferð.

Samstaðan lagði mikla áherslu á að ekki ætti að nota stig eða lengd sjúkdóma sem stíft viðmið. Slíkar misskilningar ættu ekki að leiða til óþarfa tafa á tilvísunum. Og við sjáum áfram breytileika í tilvísunarvenjum meðal taugalækna varðandi hvenær og hverjum á að vísa til DBS mats. Og sumar tilvísanirnar reiða sig eingöngu á levodopa svörun, Hoehn & Yahr stig og aðrar vanmeta ábendingar eins og lyfjaóþol, svo sem þrálátan skjálfta. Sumir þessara sjúklinga þola ekki lyf vegna aukaverkana sem þeir hafa.

Og nefndin komst að því að [00:04:00] ósamræmi í viðmiðum leiðir til þess að tækifæri til tímanlegrar mats eru glatað. Annað vandamál er aðgengi að sérhæfðum DBS-miðstöðvum, þættir eins og fjarlægð og takmörkuð tryggingavernd. Mörg okkar hafa fengið synjanir frá tryggingum á grundvelli þessara stífu viðmiða sem ég nefndi rétt í þessu, og ófullnægjandi fjölgreinaleg innviði getur tafið sumar af þessum tilvísunum og eftirfylgni. Vissulega höfum við líka áhyggjur af sjúklingum. Stigmatið og óttinn í kringum heilaaðgerðir, sem er enn mikil takmörkun og sjúklingar hafa oft takmarkaðan skilning á því hvað aðgerðin er og hver markmiðin, áhættan, væntanlegur ávinningur er, og fræðsla um DBS á sér oft stað of seint í sjúkdómnum. Og það getur jafnvel gerst á stigi [00:05:00] sjúkdómsins að hugræn eða geðræn einkenni, fylgisjúkdómar, hafi þegar byrjað að koma fram hjá sjúklingum okkar. Og það mun því taka burt þá góðu möguleika sem við höfðum fyrr.

Þessi vannýting á DBS endurspeglar því ekki bara skort á virkni, heldur einfaldlega blöndu af þekkingarbili og breytileika í tilvísunum. Og þessar hindranir stuðla að misskilningi á því hvað DBS er og hvað það hefur upp á að bjóða.

Einn af lykilboðskapunum í samstöðuskýrslu okkar var að umræður ættu að eiga sér stað fyrr. Og sjúklingar ættu að vera meðvitaðir.

Dr. Mitra Afshari: Ég tel þetta allt vera frábæra punkta, Delaram, og ég tel að þetta leiði vel til umræðu um grein Chen. Svo Chen, afturskyggnisyfirlitið sem þú birtir í þessari grein miðar í raun að því að varpa ljósi á þá hlutfallslegu áhættu sem fylgir DBS aðgerð og afhjúpa þetta efni eins og Delaram var að vísa til.[00:06:00] 

Í fyrsta lagi vildi ég spyrja þig, miðað við aðrar taugaskurðlækningar sérstaklega, hvar myndir þú setja DBS á almenna litrófið hvað varðar skurðaðgerðaráhættu?

Dr. Chengyuan Wu: Já, takk fyrir það. Almennt séð er allt afstætt. Þannig að í því sem við gerum er DBS mun minna áhættusamt. Mikið af því sem við gerum í taugaskurðlækningum er ekki einu sinni endilega valkvætt. Við gerum mikið af áverkaaðgerðum, hryggjaraðgerðum, æxlisaðgerðum, slagæðagúlpaðgerðum og heilablóðföllum. Þannig að stór hluti taugaskurðlækninga er ekki valkvætt og verður í eðli sínu áhættusamari.

Svo á sviði taugaskurðlækninga er DBS hversdagsleg. Það er eitthvað sem ég verð næstum að leggja til hliðar þegar ég tala við sjúklinga um það, og það er næstum því drifkrafturinn á bak við það sem við viljum gera hér. Reyndar, ef þú skoðar hlutina í taugaskurðlækningum, þá eru taugaskurðaðgerðir í þessari grein sem við framkvæmdum.

[00:07:00] Það er til laminectomy, sem og hálssamruni með þrýstingslækkun og undir mjög hefðbundnum valkvæðum aðgerðum. Svo spurning þín er, hvernig ber það sig saman við það? Við höfum tölur um þetta núna þar sem laminectomy og CDF eru tvisvar til þrisvar sinnum áhættusamari en djúpheilaörvun. 

Dr. Mitra Afshari: Segðu okkur aðeins frá meginforsendum rannsóknarinnar og aðeins meira um þennan NSQIP gagnagrunn. Við þekkjum þennan gagnagrunn ekki eins vel og kannski þín fræðigrein.

Dr. Chengyuan Wu: Jú. Já. Við köllum það því NSQIP, hvort sem það er í góðu eða kærleikslausu skapi. En þetta er bandaríska skurðlæknafélagið (American College of Surgeons National Surgical Quality Improvement Program). Þetta er stórt, þjóðlegt klínískt skráningarkerfi sem var hannað til að mæla og bæta skurðaðgerðarniðurstöður.

Sjúkrahús munu kjósa að taka þátt og það eru nú um 600-700 sjúkrahús sem taka þátt og þau leggja fram stöðluð gögn fyrir aðgerð. Þetta eru ekki bara kröfur, ekki bara [00:08:00] yfirferð sjúkraskráa, heldur til að vera hluti af þessu samstarfi þarf að hafa þjálfaðan klínískan yfirfaranda sem getur safnað nákvæmlega þeim gögnum sem þeir vilja fyrir þetta gæðabótaverkefni.

Þó að upphaflega markmiðið hafi verið að bæta gæði, hafa aðrir eins og ég litið á þetta sem rannsóknarverkfæri því það veitir miklu meiri skýrleika á mun stærri skala hvað varðar þess konar gögn en kröfur frá Medicare, sem ég hef líka unnið með. Og það getur orðið mjög flókið. Svo þetta tiltekna gagnasafn sem við notuðum náði frá 2015 til 2021.

Svo nýlega. Þú færð miklu nákvæmari upplýsingar en þú myndir fá með mörgum öðrum stórum gagnasöfnum. Þú færð lýðfræðilegar upplýsingar um sjúklinga, grunnlínu sjúkdóma, fylgisjúkdóma. Þú færð aðgerðartíma eftir aðgerð. Og svo, það sem mikilvægast er, eins og þú sást hér í rannsókn okkar, niðurstöður eftir aðgerð þriðja dag, þar á meðal fylgikvillar, endurinnlagnir, enduraðgerðir. Þannig að gögnin og [00:09:00] breyturnar sem við getum notað eru aðeins mögulegar vegna þess sem þegar var komið á fót í NSQIP gagnagrunninum.

Dr. Mitra Afshari: Svo aðalniðurstöður þínar, eins og þú nefndir þær rétt í þessu, voru að bera saman tilfelli af DBS skurðaðgerðum við nokkrar aðrar algengar valkvæðar skurðaðgerðir, allt frá valkvæðum keisaraskurði til liðspeglunar á mjöðm og hné, þar sem ein heildaráhætta á fylgikvillum innan 30 daga eftir aðgerð var og tvær hætta á endurinnlögn innan 30 daga eftir aðgerð.

Og svo í þriðja lagi, hættan á enduraðgerð innan 30 daga eftir aðgerð. Hverjar voru niðurstöður þínar?

Dr. Chengyuan Wu: Þetta er alveg rétt. Og aftur, þetta eru bráðir fylgikvillar sem komu upp, og það eru nokkrar leiðir til að líta á þetta. Ef við skoðum heildartíðni fylgikvilla DBS samanborið við allt annað, þá var heildartíðni fylgikvilla um 1.3% fyrstu 30 dagana með DBS samanborið við alla aðra flokka, sem eins og þú nefndir, spanna [00:10:00] allt frá kviðslitsviðgerð, hálskirtlatöku alla leið til blöðruhálskirtilstöku og legnámstöku.

Samanlagt voru þessi tölfræði um 4.1%, sem er marktækt lægri fyrir DBS. Endurinnlagnartíðni var svipuð þegar DBS er borið saman við allt annað. Og enduraðgerðartíðni var einnig lægri með DBS. En ég held, til að fá enn meiri nákvæmni, að við skoðuðum líka hlutfall líkinda (OR) hvers þessara aðalútkoma með tilteknum aðgerðum, því ég held að það hjálpi í umræðunni við sjúklinga sem kunna annað hvort að hafa gengist undir eina af þessum valkvæðum aðgerðum eða þekkja einhvern.

Svo þó að það sé lægra fyrir DBS samanborið við allt annað. Og endurinnlagnartíðni er svipuð. Þegar við skoðum gögnin höfum við nú gögn sem sýna að heildaráhætta á fylgikvillum DBS er sambærileg við hálskirtlaaðgerð eða kviðslitaviðgerð, samanborið við 5 sinnum [00:11:00] fylgikvillatíðni ef við skoðum eitthvað eins og keisaraskurð eða mjaðmarskipti.

Ef þú ferð í legnám, þá er það sexfalt algengara. Og þá verða endurinnlagnir hærri vegna blöðruhálskirtilsaðgerðar eða offituaðgerðar. Og það er sambærilegra aftur fyrir skjaldkirtilsaðgerð. Svo að hafa dæmi sem hjálpa í þeirri umræðu held ég.

Dr. Mitra Afshari: Einmitt. Ég held að það sem greinin veitir í raun og veru, eins og þú nefndir, sé betri viðmiðunarrammi, ekki satt? Fyrir sjúklinga vegna þess að þú ert að bera saman við þessar algengu aðferðir sem fólk þekkir og hefur kannski þegar upplifað, eins og margir sjúklingar okkar hafa gengist undir liðspeglun á mjöðm og hné.

Þú skoðaðir einnig aukaútkomur. Þær voru hættan á ákveðnum fylgikvillum 30 dögum eftir aðgerð sem eru algengir í skurðaðgerðum, svo sem sýkingu í sárum, lungnasegarek, hjartastoppi eða hjartadrepi. Og einnig skammvinn heilablóðfall (TIA), sem var sú útkomubreyta sem innihélt atburði innan heilans eða í heila [00:12:00].

Er það rétt?

Dr. Chengyuan Wu: Rétt. Rétt. Það sem ég heyrði, eða þegar við töluðum um þetta, var, já, fylgikvillatíðnin er sú sama eða lægri, en það er heilinn minn, ekki satt? Svo hvað þýðir það í raun og veru? Ef ég er með fylgikvilla í heilanum sem er öðruvísi en fylgikvilla annars staðar? Það er einmitt þess vegna sem við vildum sjá, gætum við skoðað sértæka fylgikvilla í heilanum?

Því við vitum, sem læknisfræði, að þegar liðskipti eru framkvæmdar, þá ertu í ofstorknunarástandi og þú getur fengið heilablóðfall. Og þess vegna eru sjúklingar settir á Coumadin eða blóðþynningarlyf eða svo framvegis. Þannig að þegar við skoðuðum það, þá eru tölurnar og tíðnin mjög lág, en við erum að skoða 0.05, 0.04% tíðni þessara heilasértæku atvika, bæði fyrir DBS og allt annað.

Svo, miðað við þennan stóra gagnagrunn, tölfræðilega séð, er enginn raunverulegur munur þegar þú skoðar [00:13:00] DBS samanborið við allt annað.

Dr. Mitra Afshari: Og það sem ég fann áhugavert var að sjúklingarnir í þessum gagnagrunni sem fengu DBS reyndust í raun vera í hærri upphafsáhættu við skurðaðgerð samkvæmt flokkunarkerfi bandarísku svæfingafélagsins. Gætirðu þá minnt okkur á hvað þetta flokkunarkerfi er og hvað það þýðir að lokum varðandi lokaniðurstöður rannsóknarinnar?

Dr. Chengyuan Wu: Já, ASA einkunnir eru almenn heilsufarsmat. Það er það sem svæfingalæknar nota mikið til að ákvarða áhættu sjúklings sem gengst undir svæfingu. Og það kemur ekki mjög á óvart því sjúklingar okkar með Parkinsonsveiki eru almennt eldri. Það verður stór hluti þessara sjúklinga. Og jafnvel sjúklingar okkar með nauðsynlegan skjálfta, við hugsum stundum um þá sem yngri, þeir fresta oft DBS þar til síðar.

Þetta er ekki endilega yngri hópur. Og við sáum að sjúklingarnir voru eldri. Og það er líka ekki sérstaklega undarlegt þegar maður hugsar til baka ef við erum að skoða aðgerðir eins og hálskirtlatöku og botnlangatöku og hinn hópinn, ekki satt? Það mun í eðli sínu draga úr þessum aldri.

Það er því vissulega mismunandi fylgisjúkdómabyrði hjá sjúklingum með DBS. Við vildum ekki að það væri ósanngjarn kostur, svo við gerðum þessa áhættumatsgreiningu í greiningunni okkar. En áhugavert nokk, jafnvel án þess, er áhættan samt minni fyrir DBS en allt annað. Og því þurftum við ekki á þessum kostum að halda, en við sögðum, allt í lagi, þetta er sanngjörn leið til að líta á það.

Að segja til um hvort sjúklingur á sama aldri með sömu fylgisjúkdóma og sömu heilsufarsáhættu færi í einhverjar aðrar valkvæðar aðgerðir, hver er þá samanburðurinn? Þannig að í raun breyttist þetta ekki mikið, en til að bera saman epli við epli eins mikið og mögulegt var, gerðum við þessa áhættumatsgreiningu líka.

Dr. Mitra Afshari: Já, mér fannst þetta mjög... mikilvæg uppgötvun í raun og veru. 

Dr. Chengyuan Wu: Að lokum tel ég að þetta styrki þá niðurstöðu að jafnvel með eða án þessa áhættumats, og jafnvel þótt sjúklingar séu [00:15:00] eldri og hugsanlega veikari, þá breytti það ekki því að við getum örugglega framkvæmt þessar aðgerðir á eldri sjúklingum.

Dr. Mitra Afshari: Einmitt. Ég held að ein takmörkun rannsóknarinnar, Chen, sem þú ræddir í greininni, sé sú að gagnagrunnurinn sem þú safnaðir gögnunum úr hafði ekki ítarlegar upplýsingar um hvernig DBS aðgerðirnar voru framkvæmdar. Rétt. DBS sérfræðingar, bæði ég og Delaram, þekkja þetta mjög vel.

Við vitum að það er fleiri en ein aðferð til að framkvæma DBS skurðaðgerð. Það er hefðbundin DBS aðgerð með ör-rafskautum þar sem sjúklingar eru vakandi. Þar er lágmarks svæfing notuð. Ekki er þörf á öndunarvél. Og svo er það svefnaðgerð, sem er kannski sjaldgæfari í Bandaríkjunum, en er framkvæmd, held ég, með auknum tíðni undir leiðsögn segulómunar og tölvusneiðmynda án ör-rafskauta. Og sjúklingar eru undir svæfingu.

Og [00:16:00] því miður voru þessar upplýsingar ekki innifaldar í gagnagrunninum. Telur þú að þessar upplýsingar um hvernig aðgerðin var framkvæmd geti bent til hugsanlegra meiri eða minni áhættuþátta DBS skurðaðgerða, og hver er þín tilgáta varðandi það?

Dr. Chengyuan Wu: Já, mjög áhugavert og alveg rétt. Það er ekki þarna vegna þess að það var ekki ein af tilgreindum breytum. Ég grínast líka með að ef þú talar við 10 mismunandi DBS skurðlækna, þá munu þeir segja þér 15 mismunandi leiðir til að framkvæma aðgerðina. Svo það eru þessir ákveðnu blæbrigði.

En að lokum, ef ég legg til hliðar allar mínar fordóma um hvernig ég geri þetta, því aftur, hver taugaskurðlæknir mun halda að leiðin sem hann gerir þetta sé besta leiðin. En ef þú tekur burt allar þessar fordóma og skoðar hlutlæg gögn, þá er mjög góð grein eftir Cleveland Group, undir forystu Sean Nagel, sem sýnir að DBS hefur verið mun öruggara á síðasta áratug en það var á fyrri áratug, óháð tækni líka.

Og ef þú skoðar allar þessar fjölmörgu rannsóknir [00:17:00] sem bera saman svefn og vöku, sjáum við að það er enginn marktækur munur á aðferðunum hvað varðar meðferðarárangur og einnig hvað varðar aukaverkanir. Fylgikvillar eru ekki endilega þar. En almennt séð sýna gögnin sem við höfum að fólki gengur bara vel, og ég held að það sem í raun snýst um, og þetta hefur orðið minna umræða í okkar eigin sérgrein, er að í raun verður skurðlæknirinn að vera sáttur við aðgerðina.

Ég held að það sem skipti minna máli en raunveruleg tækni er kunnugleiki á tækninni og einnig kunnugleiki teymisins á tækninni. Þannig að þú byrjar að fá aðeins meiri merki um fylgikvilla í miðstöðvum með mikla álag samanborið við miðstöðvar með litla álag. Það skiptir því ekki máli hvernig þú gerir það, svo lengi sem það er gert á endurtekningarhæfan og áreiðanlegan hátt.

Svo í raun snýst þetta meira um reynslu skurðlækna, samræmi teymisins og svo framvegis heldur en beina tæknina sjálfa.

Dr. Mitra Afshari: Og ég [00:18:00] held að þú getir líka tekið undir þetta, Delaram. Það sem mér hefur verið kennt er að áður fyrr, þegar DBS byrjaði, voru menn að nota örrafskautið oftar og kortleggja hlutina með því. Og ég held að hlutirnir hafi breyst með tímanum og við erum að færast aðeins lengra frá kortlagningunni, ekki satt?

Og sú áhætta sem kann að fylgja mörgum örrafskautaleiðum eða slóðum mun breytast með tímanum. 

Dr. Chengyuan Wu: Ég held að í raun, rétt eins og á mörgum sviðum taugaskurðlækninga, höfum við þróast gríðarlega með framförum í myndgreiningu. Og með segulómun hefur það gert samstarfsmönnum okkar í æxlisgreiningum kleift að gera minni höfuðkúpuskurði og við erum ekki lengur að gera þessar stóru opnanir. Það hefur gert samstarfsmönnum okkar í hrygggreiningum kleift að vera aðeins nákvæmari hvað varðar aðgerðir sem gerðar eru.

Og í hagnýtri [00:19:00] er það alveg eins þar sem sjónræn framsetning skotmarkanna sem þú varst að tala um undirþalamuskjarnanum, eða pallidus? Er vissulega miklu betur afmörkuð en á tímum, þú veist, hjartaslegilsmyndatöku. Ef þú sérð það betur, þá munt þú treysta minna eða þurfa minni kortlagningu, og þú ert líklegri til að nota MER meira til að fínstilla dýpt eða staðfesta staðsetningu, ef makróörvunin þín er ekki alveg nákvæm. Svo já, ég held að þú hafir alveg rétt fyrir þér þar sem við höfum séð á okkar sviði.

Dr. Mitra Afshari: Þetta er frábær punktur. Delaram, vildirðu tjá þig?

Dr. Delaram Safarpour: Já. Ég get bara talað fyrir heim starfrænnar taugaskurðlækninga því þar vinn ég mest með taugaskurðlæknum okkar. Og ég held að við séum á tímum nákvæmni og allar þessar framfarir hafa gert þetta miklu nákvæmara. Meinsemdirnar sem við búum til með ómskoðun eru [00:20:00] betri en hefðbundnari meinsemdaraðferðirnar sem við höfðum áður.

Ígræðsla DBS-leiðslunnar er nákvæmari og færri leiðslur eða sendingar munu vissulega einnig bæta niðurstöðurnar. Ég er alveg sammála því.

Dr. Mitra Afshari: Síðasta spurningin sem ég hafði til Chen, og svo vildi ég snúa mér til Delaram til að ræða aðeins meira um samstöðugrein hennar, varðar ráðgjöf sjúklinga. Auðvitað hafa báðar þessar greinar mikil áhrif á þekkingu lækna sem tengjast áhættu skurðaðgerða með DBS, en hvernig ráðleggjum við sjúklingum á réttan hátt?

Chen, ég held að áhorfendur okkar myndu gjarnan vilja heyra frá þér um hvernig þú myndir ráðleggja sjúklingi sem þú ert að meta fyrir DBS aðgerð, með hliðsjón af þessari nýju þekkingu. Hvernig væri dæmi um handrit frá þér?

Dr. Chengyuan Wu: Ég held að það sé auðvelt að verða mjög spenntur fyrir þessu, en það er líka mikilvægt að ekki [00:21:00] ýkja jafnvægið á milli áhættu og ávinnings, og það er einmitt það sem það er, ekki satt? Ég held að fyrst tali ég almennt um, eins og Dr. Safapour nefndi, að fordómarnir sem fylgja heilaaðgerðum og hvernig það skekkir skynjun okkar á hlutunum og því sem við gerum í skurðaðgerðum eru að við verðum alltaf að meta ávinning á móti áhættu. Og að ávinningurinn er vel þekktur og að við vitum að DBS er ekki lækning, en það getur verið mjög áhrifaríkt tæki til að bæta einkenni, draga úr lyfjaálagi og að lokum bæta lífsgæði. Og það eina sem ég heyri aftur og aftur er að fyrri sjúklingar segja oft: Ég vildi óska ​​að ég hefði gert þetta fyrr. Ég reyni að fá sjúklinga frá þessari hugmynd að heilaaðgerðir séu í eðli sínu áhættusamari. Og þeir hafa skiljanlega áhyggjur, en byrja síðan að tala um þróun DBS eins og við höfum gert hér. Almennt séð [00:22:00] hefur tæknin bætt það hvernig við gerum þetta og minnkað áhættuna verulega.

Þegar við vorum að setja saman þessa grein vísaði ég til hennar, en nú get ég með sanni sagt að við höfum borið hana saman nákvæmlega út frá því sem þú eða fjölskylda þín gætir skilið og að fylgikvillar aðgerðarinnar eru mun færri en talið er. Og það get ég gefið tölur um blæðingartíðni og sýkingartíðni, og ég gerði það alltaf. En ég held að það sem er vissulega áhrifameira að segja út frá því sem gögnin okkar sýna er að DBS er á pari við hættuna á hálskirtlatöku eða kviðslitaviðgerð og mun minna áhættusamt en mjaðma- eða hnéskiptaaðgerð.

Dr. Mitra Afshari: Einmitt. Delaram, ég myndi gjarnan vilja heyra frá þér núna. Mér finnst það svo gott að við höfum þessi tvö sjónarhorn saman í þessum hlaðvarpi í dag, að ræða þetta efni. Því eins og þið bæði nefnduð áðan, þá höfum við sjaldan þessi tækifæri, jafnvel á fræðslufundum okkar. Við heyrðum rétt í þessu [00:23:00] þessa frábæru samantekt frá Chen um allar þessar mikilvægu niðurstöður úr rannsókn hans varðandi áhættu vegna DBS skurðaðgerða.

Þegar þú hugsar um þau skipti sem þú settist niður með sjúklingum þínum í þessum fyrstu umræðum um DBS, hvernig heldurðu að þessi nýju gögn myndu auðvelda eða styrkja samræður ykkar?

Dr. Delaram Safarpour: Ég held að þessi gögn hjálpi okkur virkilega að eiga jafnvægisríkari samtal við sjúklingana. Styrkur rannsóknarinnar sem Dr. Wu og samstarfsmenn þeirra gerðu er í raun að sýna fram á þennan samanburð. Því eins og hann nefndi áðan, jafnvel þegar þessar tölur eru kynntar fyrir sjúklingnum, þá munu sumir þeirra segja: „Ég verð þetta óheppna 1%“.

Þetta er bara eitthvað sem sumir munu nefna. En þegar þú gefur þetta viðmið í samanburði við hálskirtlatöku, samanborið við þessar aðrar aðgerðir, þá er áhættan svo lítil. Og þegar ég tala við þá, þá segi ég, ég skil að þetta er heilinn þinn [00:24:00] sem við erum að tala um, og við viljum fá frábærar niðurstöður, en þetta er það sem við vitum í stórum gögnum og þessi áhætta er frekar lítil og þú getur bætt lífsgæði.

Þetta hjálpar mér virkilega að taka svona góðar ákvarðanir fyrir sjúklingana, aðeins upplýstari og auðveldari, að áhættan er oft talin meiri en hún í raun er. Og ég held að þessi tegund af endurskipulagningu stuðnings og upplýsinga til sjúklinganna fyrr muni hjálpa okkur að vísa sjúklingunum fyrr og fjarlægja fordóma í kringum skurðaðgerðir, og að lokum betri sameiginlega ákvarðanatöku.

Dr. Mitra Afshari: Frábært. Ég held að ég vilji leggja fyrir ykkur bæði eina lokaspurningu. Og hún væri, hvernig getum við gert betur? Getur þessi umræða í dag við ykkur bæði kannski vakið upp nýjar hugmyndir um hvernig við getum aukið tilvísanir til DBS frá [00:25:00] þjónustuaðilum og hvernig við getum gert sjúklinga aðeins öruggari.

Gefur þetta okkur eitthvað nýtt sem við ættum kannski að vera að innleiða með sjúklingum okkar og læknum okkar? Delaram, við byrjum á þér.

Dr. Delaram Safarpour: Ég er mjög ánægður að þú hafir nefnt þetta. Þetta undirstrikar að við verðum að vinna virkilega með þá hugmynd að það þurfi mjög stórt, fullbúið, fjölgreinalegt nám áður en hægt er að bjóða upp á DBS á öruggan hátt. Eða í raun getur þessi hugmynd í sjálfu sér verið hindrun fyrir aukinni aðgengi.

Það sem við reynum að leggja áherslu á í grein okkar er að þótt fjölgreinaleg umönnun sé nauðsynleg, þá þarf hún ekki að líta eins út á öllum stofnunum. Það er greinilega breytileiki í því hvernig dagskrár eru uppbyggðar, og það er í lagi svo lengi sem grunnþættirnir eru til staðar. Að mínu mati samanstendur kjarnateymið í raun af taugasérfræðingi með hreyfitruflanir, [00:26:00] starfrænum taugaskurðlækni og helst taugasálfræðingi sem allir eru með hreyfitruflanir og vinna saman.

Þetta samstarf er í raun undirstaða velgengni og í kringum það, ef aðgangur leyfir, er hægt að eiga samstarf við sjúkraþjálfun, talþjálfun, fyrirbyggjandi læknisfræði og félagsráðgjafa. Þetta myndi gera þetta að kjörnum draumaliði. En ekki allar stofnanir hafa aðgang að svona ítarlegum matsaðferðum.

Og það er mikilvægt að hefja samstarfið og kanna síðan hvort eitthvað af því geti komið frá utanaðkomandi stofnunum eða frá mismunandi deildum, kannski með því að nota fjarheilbrigðisþjónustu. Það eru margar mismunandi leiðir til að byggja upp þetta fjölgreinateymi. Og á margan hátt tengist þetta fyrri umræðu um að við viljum bara lækka þröskuldinn fyrir tilvísun og við viljum að tilvísandi taugalæknir skilji að þú ert ekki að vísa og skuldbinda þig til [00:27:00] aðgerðar.

En í staðinn ertu að senda sjúklinginn þinn í mat sem getur hugsanlega breytt lífsgæðum hans og þetta ætti ekki að vera síðasta úrræðið fyrir hann.

Dr. Mitra Afshari: Ég held að þetta sé svo mikilvægt atriði því ég hvet taugalækna okkar sem sérhæfa sig í hreyfitruflunum til að senda sjúklinga til mín til að tala við mig um DBS. Bara til að tala um það og ekki endilega fara þessa hraðbraut þar sem þeir munu örugglega gangast undir aðgerð.

Ég held að það sé það sem fólk hefur áhyggjur af. Þess vegna er gott að tala bara við einhvern sem er vel upplýstur eins og þig. Og eiga þessar upphafssamræður við okkur og kannski jafnvel eiga upphafssamræður til að kynna sjúklingnum fyrir hugmyndinni við taugaskurðlækninn. Hvað finnst þér um það, Chen?

Dr. Chengyuan Wu: Já, ég er alveg sammála. Í raun snýst þetta um að hefja þetta samtal eins og þið bæði sögðuð, ekki satt? Ég held að eitt sem við töluðum ekki um, sem er fíllinn í [00:28:00] herberginu í mínum huga, er sú staðreynd að við köllum þetta enn djúpa heilaörvun. Og við sjúklingana gerðum við okkur engan greiða með því að segja að þeir heyrðu þessi orð og þeir sögðu: „Vá, djúpt, þetta hljómar hræðilega.“

Og í mínum huga hljómar þetta verr, ekki satt? Hvernig yfirstígum við þá hindrun? Og með þessum upplýsingum vona ég að þetta sé auðveldari leið til að hefja þessa umræðu og miðla þessari tegund upplýsinga beint til sjúklinga, til almennra taugalækna, til allra með slíkum aðgerðum og með hjálp Hreyfitruflanafélagsins til að reyna að koma þessu á framfæri svo að við getum hafið þessa umræðu og sagt, allt í lagi, er þessi einstaklingur jafnvel frambjóðandi?

Þar sem við höfum ekki þann möguleika, þá munu þessir sjúklingar aldrei geta íhugað þessa meðferð.

Dr. Mitra Afshari: Þakka ykkur báðum fyrir. Þetta var frábær umræða. Ég vil þakka læknunum Safapour og Wu fyrir allt erfiðið sem þið eruð að vinna og fyrir að gefa sér tíma í annasömu dagskránni til að spjalla [00:29:00] við okkur í þessum MDS hlaðvarpi. Það var virkilega ánægjulegt að heyra sjónarmið ykkar beggja.

Takk fyrir. Þangað til næst.

Dr. Chengyuan Wu: Þakka þér.