Óskir fólks með Parkinsonsveiki við lífslok

Þakka þér kærlega fyrir að gefa þér tíma til að hitta okkur í dag. Ég kann það virkilega að meta.

Dr. Marjan Meinders: Takk fyrir boðið. Það er mér heiður að deila reynslu minni með ykkur í þessum hlaðvarpi.

Frú Nicole Duff: Í dag ætlum við að ræða spennandi grein sem þið voruð að vinna að, sem ber titilinn Documented End-of-Life Preferences of People with Parkinson's Disease or Parkinsonism Across Europe. [00:01:00] Og ég held að hún hafi vakið mikla athygli okkar því hún hefur ekki vakið eins mikla athygli áður, en nú á síðustu árum hefur hún vakið athygli á lífslokum og líknandi meðferð, sérstaklega innan Parkinsons-sviðsins.

Og því fannst mér greinin sjálf heillandi að því leyti að hún er upphafið, eins og þú sagðir, að rannsókn sem síðan hefur svo mörg lög sem geta þróast á eftir henni. Og því tel ég að þetta sé eitthvað sem gæti leitt til rannsókna sem byggja á henni í langan tíma í viðbót.

Það fyrsta sem ég vildi spyrja um var hvaða lönd tóku þátt í rannsókninni: Austurríki, Eistland, Þýskaland, Grikkland, Ítalía og Svíþjóð. Og ég var mjög forvitinn að vita hvernig þessi tilteknu lönd voru valin til að taka þátt í henni.

Dr. Marjan Meinders: Reyndar er þetta evrópsk rannsókn sem fjármögnuð er af Horizon 2020 áætluninni, [00:02:00] og löndin voru valin eingöngu af rannsóknarstjórum. Þetta eru meðlimir MDS sem hittast á ráðstefnum og gera áætlanir fyrir viðeigandi rannsóknir. Þannig gerast hlutirnir. Og auk landanna sem þú nefndir tók Bretland einnig þátt, jafnvel þótt þátttaka þeirra í þessari tilteknu grein hafi verið lítil.

En það er gott að geta þess að þau voru líka með í þessu stóra evrópska verkefni.

Frú Nicole Duff: Þakka þér fyrir. Ég held að þrátt fyrir að þetta hafi gerst af tilviljun, þá sé þetta áhugavert vegna þess að svo margar leiðir til að safna gögnum eða athuga hvar ætti að safna gögnunum voru síðan frekar handahófskenndar, og það gaf rannsókninni mikla dýpt að sjá hvort þú safnaðir á einn hátt eða hvort það voru rafrænar sjúkraskrár, það bætti svo miklu við rannsóknargögnin þín, og það var - það var líka mjög spennandi að geta skoðað það.

Þannig að þar sem þú notaðir svo margar [00:03:00] heimildir, fannst þér þá auðveldara að safna upplýsingum úr einni heimild?

Dr. Marjan Meinders: Reyndar var það helsta áskorunin í þessu verkefni. Skráning um lífslok í sjúkraskrá er mjög lík klínískri umönnun, svo það er skynsamlegt að fletta upp þáttum þar. Hins vegar, í rannsóknarumhverfi okkar, höfðum við ekki aðgang að sjúkraskrám allan tímann, svo það var áskorun.

Og ef við hefðum aðgang að sjúkraskrám eru þær mjög flóknar, þannig að ef það er ekki tiltekinn staður í sjúkraskránni þar sem þessar óskir eru skráðar, þá er líka erfitt að finna staðinn þar sem viðeigandi óskir og óskir eru skráðar. Þannig að það var á hlið sjúkraskrárinnar.

Sem valkost notum við sjálfsmat og það kom í ljós að sérstaklega í Þýskalandi og einnig í Austurríki höfðu fólk skrifaðar fyrirfram gefnar leiðbeiningar sem geymdar voru heima hjá sér [00:04:00]. Þau geymdu þessar leiðbeiningar heima, þannig að þær voru líka frábær upplýsingagjafi um skráðar óskir varðandi umönnun við lífslok.

Við komumst einnig að því að fólk gaf til kynna að það hefði engar skráðar óskir um meðferð við lífslok í sjúkraskrá, en þegar við skoðuðum sjúkraskrána var þar í raun eitthvað. Það hefur því verið erfitt að hámarka réttmæti gagnanna okkar og við höfum í raun beitt kerfisbundinni nálgun.

Og að lokum held ég að aðeins einn eða tveir þátttakendur þurftu að taka ákvörðun ásamt rannsóknarstjóranum um hvernig ætti að túlka gögnin. Þannig að ég get ekki sagt að annar sé betri en hinn. Það fer líka mjög eftir landinu hvernig kerfið er skipulagt. Til dæmis er mjög algengt í Þýskalandi að geyma fyrirfram fyrirmæli heima fyrir.

Þetta kom mér reyndar á óvart -- líka mér sem rannsakanda frá Hollandi. En það er svo [00:05:00] miklu samþættara samfélaginu samanborið við önnur lönd.

Frú Nicole Duff: Og við erum að tala um Þýskaland vegna þess að í greininni sem þú nefnir er það svo miklu þekktara frá sjónarhóli lýðheilsu, og því, ef þú átt skjöl heima, myndirðu gera ráð fyrir að fjölskyldumeðlimir og umönnunaraðilar vissu að skjölin væru heima. En í öðrum löndum þar sem þetta er minna þekkt innan lýðheilsu, myndirðu ekki búast við að skjöl væru heima því enginn myndi vita að geyma þessar upplýsingar.

Og hvar eru þær þá geymdar, ef þær eru ekki geymdar í sjúkraskrám, rafrænum sjúkraskrám, hvar finnur þú þessar upplýsingar? Þegar þú skoðaðir mismunandi heimildir þar sem þú fannst upplýsingarnar, fannst þér önnur réttari en hin?

Dr. Marjan Meinders: Reyndar ekki. Þetta var ekki raunverulegt markmið þessarar rannsóknar. Við vorum í raun að leita að skjölunum og einhverju af innihaldinu, en við köfuðum ekki djúpt í [00:06:00] réttmæti allra upplýsinganna. Reyndar var þetta utan umfangs rannsóknarinnar. Hafðu í huga að þetta var hluti af stórri slembiraðaðri samanburðarrannsókn, svo það er miklu meira í vændum frá PD PAL rannsókninni.

Og skráning á óskum um umönnun við lífslok var líka góður upphafspunktur til að læra um starfshætti í hinum ýmsu löndum því það er mikill fjölbreytileiki í Evrópu.

Frú Nicole Duff: Já, ég get ímyndað mér það. Fannstu að í rafrænu sjúkraskránum, ef þú fannst fyrirfram fyrirmæli sjúklingsins, voru persónuleg sjónarmið heilbrigðisstarfsmanna eða sjónarmið þeirra varðandi fyrirmælin nokkurn tíma skráð?

Dr. Marjan Meinders: Nei, ekki svo vitað sé. Ég vann ekki gagnaöflunina sjálfur. Og, þú veist, þetta snýst í raun um samband sjúklings, fjölskyldumeðlima og meðferðarlæknis. Fyrir okkar rannsókn var þetta ekki viðeigandi í þeim skilningi, og við skoðuðum það ekki.

Frú Nicole Duff: Niðurstaðan þín var því sú að um 20% þátttakenda höfðu óskir um umönnun við lífslok, sem almennt virðist vera mjög lágt. Innan hvers lands nefndir þú nokkrar af þeim ástæðum sem þú telur að gætu verið orsök þessa. Gætirðu mögulega útskýrt fyrir okkur nokkrar af þessum ástæðum sem þið funduð?

Dr. Marjan Meinders: Já, ég held að við getum greint þrjú stig. Í fyrsta lagi er þetta samfélagslegt mál. Í vestrænum samfélögum eru óskir um umönnun við lífslok svo tengdar dauðanum, og dauðinn hefur mjög neikvæða merkingu.

Það er næstum því tabú að tala um þetta, jafnvel þótt það sé hluti af lífinu. Við fögnum fæðingu, en dauðinn er líka hluti af lífinu. Þetta er samfélagslegt mál og fólki fannst óþægilegt að tala um óskir um umönnun við lífslok, hvað þá að skrá þær. Það er annað stigið, fólkið sjálft.

Í Parkinsonsveiki þarf maður að takast á við margt í sjúkdómsferlinu. Margir forðast neikvæða hluti í lífinu. Þeir kjósa frekar að einbeita sér að jákvæðum þáttum lífsins. Þannig að hugsanir um lífslok tengjast neikvæðu hliðum Parkinsonsveiki. Jafnvel þó að ég þekki líka fólk sem byrjaði að gefa fyrirfram fyrirmæli strax eftir greiningu vegna þess að það vildi ekki leggja byrðarnar á fjölskyldumeðlimi að taka erfiðar ákvarðanir.

En almennt séð er óskir um umönnun við lífslok og umræður um þetta í raun forðast. Þannig að það er á sjúklingastigi. Í sumum löndum, sérstaklega á, ég held að á - það var á Ítalíu og í Austurríki, fannst fólki að ræða umönnunarmál við lífslok [00:09:00] væri eitthvað sem ætti að gera innan fjölskyldukerfisins en ekki eins mikið við heilbrigðisstarfsmanninn.

Það er líka ástæðan fyrir því að þetta er ekki skráð í sjúkraskrám. Og svo á þriðja stigi er það heilbrigðiskerfið sjálft. Þannig að líknandi umönnun er ekki raunverulega samþætt heilbrigðiskerfi okkar. Góðar umræður um umönnun við lífslok krefjast fjölþættrar nálgunar. Þetta er ferli sem tekur margar samræður.

Það er enginn flýtir. Það er alltaf pláss fyrir íhugun, og venjulega er þetta - þetta herbergi, þetta rými er ekki tiltækt í klínískum viðtölum. Heilbrigðiskerfið sjálft styður ekki heldur skráningu á óskum um umönnun við lífslok. Þannig að það í heild sinni skýrir í raun þessi 20%. Ég var ekki [00:10:00] hissa á tölunni.

Frú Nicole Duff: Já, eftir að hafa heyrt þessa marglaga útskýringu, skil ég nákvæmlega hvar mismunandi stigin eru og það er svo skýrt útskýrt, svo takk fyrir það. Og þegar ég hugsa um hvernig það þyrfti að vera markvisst á svo mörgum stigum til að reyna að hugsa um að bæta þetta, þá fannst mér eitt áhugavert þegar þú settir fram þrjú mismunandi svið sem þú skoðaðir og skoðaðir hvað gætu fallið undir tilskipunina um lífslok.

Það sem mér fannst áhugavert var að flestum spurningunum sem voru svaraðar eða innihéldu upplýsingar um hvort þeir hefðu lögráðamann. Þannig að fyrir mig var það áhugavert að þeir svöruðu ekki endilega öllum spurningunum um hvar þeir vildu læknisaðstoð eða hvaða stig læknisfræðilegrar íhlutunar þeir vildu, en þeir voru nokkuð vissir um að þeir hefðu lögráðamann á skjalinu sínu.

Heldurðu að þetta sé aftur [00:11:00] bara skortur á þekkingu hjá almenningi?

Dr. Marjan Meinders: Jæja, ég held að þetta sé góður upphafspunktur. Að tilnefna lögráðamann er að minnsta kosti eitthvað þar sem einhver getur tekið ákvörðun fyrir hönd sjúklingsins, því annars eru ákvarðanirnar teknar af heilbrigðisstarfsfólki og það notar sínar eigin faglegu staðla í stað einstaklingsbundinna gilda.

Ég held að þetta sé mjög góður upphafspunktur og skortur á meðvitund í samfélaginu um að hægt sé að skrá aðrar tegundir ákvarðana. Ég held að þú hafir góðan punkt þarna. Að hluta til er þetta örugglega skortur á meðvitund, en líka flækjustig slíkra ákvarðana, það er ekki hægt að bera það saman við að úthluta bara lögfræðingi.

Að hugsa um meðferð og hætta meðferð er miklu flóknara

Frú Nicole Duff: Já, eins og ég sagði áðan, þá held ég að rannsóknin hafi leitt í ljós mikið magn af [00:12:00] upplýsingum sem við þurfum að safna og síðan geta reynt að innleiða, sem munu gagnast sjúklingum á svo marga vegu. Þegar þú varst að tala um allt fjölgreinateymið, í þessari PD Pal rannsókn sem er enn í gangi, tók ég eftir því að þú varst að skoða árangur undir forystu hjúkrunarfræðinga, og því er ég forvitinn að vita hvers vegna þú byrjaðir á því að nota hjúkrunarfræðinga en ekki til dæmis félagsráðgjafa eða aðstoðarþjálfara.

Ég veit að þetta er önnur rannsókn og ekki endilega hluti af greininni, en sá hluti vakti virkilega athygli mína ef þú vilt kannski útskýra það nánar.

Dr. Marjan Meinders: Já, það er mjög góð spurning. Hjúkrunarfræðingar, að minnsta kosti í Hollandi og einnig í öðrum löndum í Evrópu, gegna áberandi hlutverki í umönnun fólks með Parkinsonsveiki. Þeir eru yfirleitt fyrsti tengiliðurinn í gegnum sjúkdómsferlið, þannig að það er mjög traustlegt samband, og það er mjög góður upphafspunktur fyrir [00:13:00] samræður og endurteknar samræður.

Þess vegna er hjúkrunarfræðingur góður einstaklingur til að taka að sér forystuhlutverk í þessu. En ég er líka sammála því að aðrir heilbrigðisstarfsmenn gætu örugglega gegnt hlutverki, kannski jafnvel forystuhlutverki. Ef einstaklingur á mjög gott samband við sjúkraþjálfarann, hvers vegna ekki? En það er mikilvægt að aðrir meðlimir fjölgreinateymisins séu meðvitaðir um að þessi samtöl eiga sér stað og einnig hvers konar ákvarðanir eru teknar.

Þannig að áskorunin kemur upp í því hvernig eigi að deila svona upplýsingum þar sem engin sameiginleg læknisfræðileg gögn eru til staðar við fagfólk sem vinnur í samfélaginu en ekki á sjúkrahúsi. En ég er alveg sammála. Það er ekki samkvæmt skilgreiningu hjúkrunarfræðingur sem ætti að gera þetta. Ég held að það fari mjög eftir því hvaða samband einstaklingur hefur við ákveðinn fagmann.

Frú Nicole Duff: Eins og þú segir, þá halda margir að þetta þurfi að vera innan fjölskyldunnar, en þegar þeir safna þessu sambandi [00:14:00] gæti það verið manneskjan sem þeir ættu að tengjast. Ég held að hluti af því sem þú nefndir, sem ég held að verði ótrúlega gagnlegt í framtíðinni, sé hugmyndin um að hafa staðlað sniðmát fyrir leiðbeiningar um háþróaða umönnun, og að þá, eins og þú segir, innan fjölgreinateymisins geti allir verið sammála um hvert hugsanir sjúklinga gætu stefnt eða hvernig við ættum að reyna að fá sjúklinga til að byrja að hugsa.

Og innan fjölgreinateymis, telur þú að sniðmátið ætti að vera frá einu landi til annars, eða telur þú að við gætum kannski haft staðlað sniðmát um alla Evrópu, eða telur þú að þetta ætti að vera eitthvað sem ætti að vera einstaklingsmiðað fyrir hvert teymi?

Dr. Marjan Meinders: Ég held að það geti verið staðall sem upphafspunktur og MDS getur gegnt leiðandi hlutverki í því að búa til slíka staðla, því að ég tel að það sé líka mikilvægt að gera þá sértæka fyrir Parkinsonsveiki til að ná yfir alla viðeigandi þætti umönnunar. Svo já, staðlað sniðmát sem hægt er að [00:15:00] taka upp og samþætta í rafræn kerfi sem notuð eru til að styðja við fjölgreina umönnun.

Já, og það er skipulagt á mismunandi hátt eftir löndum. En það sem við sjáum í Þýskalandi, þar sem þau hafa staðlað skjöl og snið fyrir áætlanagerð um ítarlega umönnun sem það hjálpar virkilega að skrá. Og þessi skjöl eru lifandi skjöl, ekki satt?

Það getur breyst í hvert skipti sem þið hittist og eigið frekari umræður. Það er því líka mikilvægt fyrir sjúklinga að það sem þið skráið í dag sé hægt að breyta og að það sé lifandi skjal.

Og fólk er líka hræddur um að heilbrigðisstarfsmenn túlki þess konar fyrirmæli, ehm... misskilji þau.

Það er líka annar þáttur sem ég vil leggja áherslu á, að einnig gagnvart sjúklingum ætti að vera ljóst hvert hlutverk og staða fyrirfram tilskipana er.

Frú Nicole Duff: Það ætti ekki að koma frá ótta, heldur frekar lífsgæði og [00:16:00] að gefa þeim stjórn.

Dr. Marjan Meinders: Einmitt. Mér líkar orð þín. Já.

Frú Nicole Duff: Svo ein síðasta spurning, sem ég fannst svo falleg í þeim hluta þar sem þú ræddir að þú hefðir sjö þátttakendur þar sem MoCA þeirra var undir 10, og það voru nokkrar spurningar um hvort þeir hefðu átt að taka þátt í rannsókninni eða ekki. En þú sagðir að staðbundnir matsmenn hefðu sagt að þeir ættu að taka þátt í rannsókninni, og að það væri í raun mjög mikilvægt því þá gerði það okkur kleift að alhæfa það yfir á einstaklinga sem hugsanlega væru lengra komnir, og vitandi að jafnvel með langt gengna Parkinsonsjúklinga gætum við samt sem áður samið fyrirfram leiðbeiningar, sem ég held að sé mjög huggandi að vita.

Heldurðu að það væri hægt og ætti samt að gera fyrirfram tilskipun fyrir fólk með Hoehn og Yahr undir þremur?

Dr. Marjan Meinders: Já. Að hefja samræður um fyrirfram leiðbeiningar ætti að vera sniðið að þörfum [00:17:00] einstaklingsins og því stigi sem hann er á. Það krefst því mjög næmrar samskiptahátta og fyrir mér fer það ekki eftir Hoehn og Yahr stigunum. En það sem við ættum að forðast er að maður endi með einstakling sem er ekki lengur fær um að taka neinar ákvarðanir og þá þurfa fjölskyldumeðlimirnir að gera það.

Í rannsókn okkar voru þátttakendur með lága MoCA-einkunn, en í þessum tilfellum voru fjölskyldumeðlimirnir mjög mikilvægir. Það var líka eitt af þátttökuskilyrðunum. Það ætti að vera fjölskyldumeðlimur tiltækur. Svo í raun, í þessum tilfellum, held ég að þú sért of seinn, en við leyfðum þeim að taka þátt, og við sýndum reyndar fram á með nokkrum tilfellum að það er enn mögulegt, en í raun ættirðu að forðast þessar aðstæður. En aftur, þetta fer líka eftir því hvernig ástandið er og hvenær einstaklingur er tilbúinn fyrir svona samræður. [00:18:00] Og að byrja snemma er fyrir flesta of snemmt, jafnvel þó að í rannsókn Benzi Kluger voru einnig einstaklingar með Hoehn og Yahr stig tvö með.

Þannig að líknandi umönnun þeirra var vel tekið af fólki á lægra Hoehn og Yahr stigi.

Frú Nicole Duff: Þetta er þetta fína jafnvægi þar sem sjúklingar eru bara móttækilegir fyrir að geta heyrt fréttirnar. Og eins og þú segir, það er hægt að sníða það að hverjum og einum. Ég hef svo margar fleiri spurningar sem ég vil spyrja þig, en til að lokum, hvert stefnir héðan? Er eitthvað annað skipulagt? Auðvitað ertu með PD Pal rannsóknina, en er eitthvað annað í bígerð?

Dr. Marjan Meinders: Jæja, við erum að ljúka við allar greiningar okkar og útgáfur af klínísku rannsókninni. Þannig að aðalniðurstaðan, aðalrannsóknin, er næstum samþykkt fyrir Parkinsonsveiki með NPJ. Og við höfum unnið miklu meira eigindlegt starf vegna þess að við vildum virkilega skilja [00:19:00] áhrif íhlutunarinnar með hjúkrunarfræðingastýrðum samræðum, hvað það þýddi fyrir fólk með Parkinsonsveiki að eiga slíkar samræður.

Það er miklu meira eigindlegt starf framundan. Og ég held að það sé mjög verðmætt fyrir rannsóknir á sviði líknandi meðferðar.

Frú Nicole Duff: Þetta hljómar mjög spennandi og ég hlakka til. Og já, takk aftur kærlega fyrir að vera með okkur og spjalla við okkur og við kunnum það virkilega að meta.