Um sænska félagið um hreyfitruflanir

Sænska félagið um hreyfitruflanir, SWEMODIS, er félag fagfólks sem vinnur með Parkinsonsveiki og hreyfitruflanir í Svíþjóð. S WEMODIS hefur nú um 100 meðlimi, aðallega lækna, en einnig tilraunafræðinga, og er aðildarfélag Alþjóðafélagsins um Parkinsonsveiki og hreyfitruflanir.

SWEMODIS var stofnað árið 1995 á sérstökum fundi í Karolinska stofnuninni í Stokkhólmi, þar sem flestir sérfræðingar í hreyfitruflunum í Svíþjóð voru viðstaddir. Á þessum fundi hélt prófessor Arvid Carlsson aðalfyrirlestur um sögu þróunar L-dópa. Fyrir þá sem hafa áhuga mun Arvid Carlsson halda annan fyrirlestur um þetta þema á fyrstu málþingi MDS alþjóðlegu ráðstefnunnar í Stokkhólmi þann 8. júní 2014.

Arvid Carlsson er nú heiðursfélagi í SWEMODIS ásamt prófessor Olle Lindvall og prófessor Göran Steg. Eitt af aðalstarfsemi SWEMODIS er að skipuleggja ráðstefnur og málþing. Frá árinu 1995 hefur SWEMODIS staðið fyrir 42 stórum fundum um hreyfitruflanir. Stærsti fundurinn hingað til var Dopamine 50 years – fundur um hlutverk dópamíns í heilsu og sjúkdómum, sem haldinn var í Gautaborg árið 2007 til að fagna því að dópamín var fyrst lýst sem eigin boðefni í Svíþjóð árið 1957. Þessi fundur safnaði saman 600 alþjóðlegum þátttakendum.

SWEMODIS ber einnig ábyrgð á sænskum leiðbeiningum um greiningu við meðferð Parkinsonsveiki. Þessar leiðbeiningar eru uppfærðar árlega og eru aðgengilegar á heimasíðu SWEMODIS.
www.swemodis.seLeiðbeiningarnar hafa verið aðlagaðar, með takmörkuðum breytingum, af sænsku Lyfjastofnuninni, sem landsleiðbeiningar um meðferð við Parkinsonsveiki.

SWEMODIS tekur einnig þátt í ýmsum fræðslustarfsemi um hreyfitruflanir. Tvisvar á ári skipuleggur félagið eins viku námskeið í hreyfitruflunum fyrir unga lækna sem eru undir sérfræðinámi.
menntun til taugalækna. SWEMODIS skipuleggur endurmenntunarnámskeið fyrir þá sem vinna faglega með Parkinsonsveiki og hreyfitruflanir.

Rannsóknarstarfsemi SWEMODIS fer fram innan dótturstofnunar þess, SWEPAR. SWEPAR, sem var stofnað árið 2009, er því rannsóknardeild SWEMODIS. Aðild að SWEPAR eru allar taugalækningadeildir háskóla í Svíþjóð, sem og leiðandi tilraunarannsóknarhópar sem vinna að vísindalegri starfsemi tengdri hreyfitruflunum. Meginmarkmið SWEPAR er að örva rannsóknir tengdar hreyfitruflunum, bæði grunnrannsóknir, klínískar rannsóknir og ekki síst þýðingarrannsóknir.

Eitt af aðalverkefnum SWEPAR er að setja upp þjóðskrá yfir sjúklinga með Parkinsonsveiki í Svíþjóð. Þessi skrá var sett á laggirnar árið 2013 og mun ná yfir eins marga Parkinsonssjúklinga og mögulegt er í Svíþjóð. Markmiðið er bæði að fá gæðaeftirlit með umönnun Parkinsonsveiki í Svíþjóð en einnig að þjóna sem rannsóknarheimild.

SWEMODIS hefur, ásamt systursamtökum sínum í Danmörku, Noregi og Íslandi, stofnað regnhlífarsamtökin Scandinavian Movement Disorder Society (ScandMODIS; www.scandmodis.org). Markmið ScandMODIS er að örva fræðslu- og vísindastarfsemi á sviði hreyfitruflana á skandinavískum vettvangi. ScandMODIS stendur fyrir stærsta ráðstefnu Skandinavíu um Parkinsonsveiki.
(Skandinavíski fundurinn um Parkinsonsveiki og skylda sjúkdóma), sem fer fram einu sinni á ári og safnar saman um 200 þátttakendum.

ScandMODIS er einnig mikilvægur samstarfsaðili í skipulagningu þýsk-skandinavískrar ráðstefnu um hreyfitruflanir, sem hefur verið haldin í Kiel og Gautaborg annað hvert ár undanfarin 16 ár. ScandMODIS ber einnig ábyrgð á skandinavísku námskeiði fyrir unga taugalækna sem vilja verða sérfræðingar í hreyfitruflunum. Námskeiðið nær yfir þrjú ár og þátttakendur fá nám sitt á sex mismunandi skandinavískum háskólasjúkrahúsum í samtals 20 daga. ScandMODIS veitir einnig sameiginlegar skandinavískar leiðbeiningar um háþróaða Parkinsonsveikimeðferð (apomorphine, Levodopa-carbidopa þarmagel og djúp heilaörvun).

Að lokum hefur ScandMODIS verið lykilþáttur í að fá MDS alþjóðlega þingið til Stokkhólms í ár og ScandMODIS hefur lagt til meðlimi skipulagsnefndar þingsins (CLOC) fyrir þennan fund.

SWEMODIS á einnig mjög góð samskipti við sænska Parkinsonsjúklingafélagið (Svenska Parkinsonförbundet; www.parkinsonforbundet.se ). Saman vinna þessi samtök að bættum upplýsingum og heilbrigðisþjónustu fyrir Parkinsonsjúklinga í Svíþjóð, og einnig að því að örva rannsóknir og fræðslu. Saman höfum við hleypt af stokkunum nýjum netvettvangi fyrir upplýsingar um Parkinsonsveiki, www.parkinsonguiden.se.

Fyrir hönd SWEMODIS, SWEPAR, ScandMODIS og Parkinsonförbundet bjóðum við MDS og félagsmenn þess hjartanlega velkomna til Stokkhólms dagana 8.-12. júní 2014.